Hoy he decidido ponerme a escribir todo aquello… quizás con esto me lo saque de dentro, quizás me sirva para pasar página…. aunque me da cierto pudor contar estos momentos tan íntimos de mi vida, me decidí por ustedes, por la asociación que representa, porque nadie como ustedes para entenderme, escribo también para esas personas que no han tenido tanta suerte, unas que han nacido con un camino lleno de piedras y otras en el que el destino en un arranque de mala leche se les ha torcido de repente… ellas seguramente entenderán mejor por lo que he pasado.
Hace 5 años. 5 largos y duros años. Y he vuelto a ser yo. Bueno… no del todo. Diferente. Con algunas variaciones respecto a la anterior. Soy una versión mejorada de mí misma, desde luego más sabia, paciente, fuerte y combativa que la anterior.
Tengo-padezco-soporto-tolero-combato-acepto (o no, depende del humor del día) una Esclerosis Múltiple desde hace muuuchooos años.
¿Escle—qué??? pues para no liarte y no aburrirte porque me gustaría que llegaras al final de mi relato te explico brevemente que es una enfermedad neuro-degenerativa, tus células van atacando su propia “mielina” que es la vaina que recubre todos los nervios del cuerpo, desde el cerebro a la terminación de la médula espinal. Para que te hagas una idea, cuando la mielina se deteriora, según el lugar, se ve afectado una parte u otra del sistema nervioso, es un poco como vivir en una casa con el circuito eléctrico hecho una chapuza: nunca sabes dónde te va a fallar, sin previo aviso: un día no ves de un ojo porque se te inflamó el nervio óptico y no sabes si volverás a ver, otro día no sientes tus piernas porque aunque tú sí te levantaste por la mañana ellas se quedaron dormidas, otro día sientes tanta fatiga que no puedes levantar los brazos… provoca bastante discapacidades varias en adultos jóvenes, principalmente mujeres, en fin, la llaman “la enfermedad de las mil caras” porque nunca sabes por dónde te va a atacar, y cada paciente es una enciclopedia de síntomas únicos y como entenderás estupendos para fastidiarte el día … o la vida, depende de la (mala) suerte que tengas.
Esta enfermedad no tiene cura, pero lo bueno es que la medicina avanza a pasos agigantados y existen medicamentos más o menos seguros que intentan modular o disminuir la actividad de tu sistema inmunitario para que no sea tan agresivo con tus células, sin garantizarte nada por supuesto, y con algunos hasta corres algunos riesgos no desdeñables, hay que valorar el ratio riesgo/beneficio para tomar la decisión de tomar un fármaco, es un poco como jugar a la ruleta rusa. Yo por aquel entonces me pinchaba 3 veces a la semana un medicamento que me producía migrañas y dolores musculares y no lo llevaba nada bien, pero qué remedios! Era lo que tocaba y no me quejaba, hay muchas cosas peores en la vida y yo siempre he valorado la suerte que tengo de poder beneficiarme de los cuidados de un sistema de salud para mí ejemplar, ojalá en otros países pudieran tenerlo!
Me encanta el mar. De hecho, estudié y trabajé siempre por y para él, en tierra o embarcada… veleros, buques… yo en el mar soy feliz. No podía imaginar por aquel entonces que me devolvería mi amor por él multiplicado por el infinito. Mi enfermedad nunca me impidió trabajar y hacer lo que más me gustaba, y yo me contentaba con vivir una vida tranquila y sin demasiadas preocupaciones.
Por supuesto de vez en cuando tenía algún que otro corto-circuito, como una o dos veces al año, algunas neuritis, con pérdida de visión, o insensibilidad en piernas, y tenía que recibir bolos de cortisona en el hospital, entonces tenía que cuidar mucho mi dieta para no hincharme como un pez globo con cara de luna, cada sesión de cortisona me suponía estar 3 meses a pollo y verduras hervidas, porque el organismo tarda mucho en eliminarla, y aunque la dejes de tomar el efecto de un bolo dura meses y a coqueta no me gana nadie y no quería verme mal, y luego volvía a embarcar con más ganas que nunca porque me encantaba mi trabajo y tenía muchas ganas de volver. Claro, no todo era de color de rosa, y los últimos años fueron muy muy pero que muy estresantes para mí… Estaba cansada, no supe, o no pude hacer frente a esta cantidad de estrés y siempre me decía, espérate, ya te cambiarán de barco, paciencia… no sé porqué. No sé porqué aguanté y no pedí ayuda a mis superiores, con los que tenía una excelente relación. El caso es que me callé y creí que podría sola. Primer fallo. Si algo nos perjudica enormemente a los enfermos de EM es el estrés. Y fueron 2 años terriblemente difíciles.
Pero todo tiene un fin y llegó el gran día, me iba a otro barco y encima con un ascenso, me alejaba de todo aquello que me había generado tanto estrés y pensé que empezaba otro capítulo de mi vida, este ascenso cumplía todas mis expectativas. Recuerdo lo feliz que me sentía, la cabeza llena de sueños… saber que podría darle un futuro a mi hijo, que por aquel entonces tenía casi 10 años, me producía una enorme tranquilidad… estoy sola en un país extranjero y no tengo familia, así que para mí.. ya tenía la vida solucionada! No sé si fue porque algo dentro de mí se relajó… no sé si fue porque ya me sentí a salvo. No sé lo que lo desencadenó… pero aquella última noche de mi turno, lejos de casa, ya por fin acostada, dormí mal, mi cuerpo estaba como eléctrico, como enchufado a una corriente muy desagradable, no podía dejar de moverme, al día siguiente ya terminaba mi turno y regresaba a casa, y fue un infierno: un dolor en mi columna de origen desconocido, insoportable, impermeable a todo tipo de calmantes me arrancaba lágrimas que intentaba reprimir.
Salí con alivio del barco y en mi camino a casa la primera señal inconfundible de la presencia de mi enemiga se hizo perceptible: no sentía la pierna derecha. Me invadió la rabia, la preocupación, pero sabía que tenía 10 días por delante para cuidarme y con un poco de suerte no faltar al trabajo, claro, en lo mío, si no embarcas, no puede salir tu relevo, vaya regalo! Así que siempre procuramos no faltar y ser puntuales, para que la otra persona pueda descansar. Llegué a casa y a medida que pasaban las horas noté que algo raro me ocurría : aparte de la sensibilidad perdía la fuerza… en las 2 piernas! Ya preocupada mandé un whatsapp a mi neurólogo, que me dijo de acudir inmediatamente al hospital.
Me acordaré siempre de este momento… ya había tenido que ir a la farmacia a alquilar un par
de muletas porque arrastraba las piernas, y la cara de mi neurólogo al par de minutos de examinarme fue todo un poema, porque yo escribo poemas, estos que espero de los bonitos, y uno siempre asimila poema a algo bello y hermoso, pero este poema fue el más aterrador que haya podido leer en la cara de una persona créeme. Y me veo decirle con una sonrisa: “mira haz lo que hay que hacer para ponerme bien porque yo dentro de 10 días tengo que embarcar!” Nunca olvidaré su respuesta. “E… no vas a poder embarcar. Lo siento. Tienes una mielitis, una inflamación de la médula espinal. Esto va a ir para largo, Lo siento.” Y de repente. Todo blanco. No hay sonido. Nada tiene sentido. Pero que dice? Me siento aturdida, atontada, todo da vueltas, mi mundo se tambalea y pierdo el equilibrio.
En cuestión de 24 horas, mis piernas habían dejado de funcionar. Muertas. No sentía absolutamente nada, no podía moverlas. Sentía como una armadura de hierro que me subía hasta por debajo de los pechos y me apretaba tanto que no podía respirar sino con dificultad y la espalda ultra dormida y a la vez ultra sensible, el tacto de una mano era insoportable. Un dolor intenso en la columna me hacía imposible estar sentada, tenía que estar constantemente acostada para aliviar el dolor, de hecho habría que inventar otra palabra para describirlo, porque “dolor” se le queda corto… se llama dolor neuropático, proviene directamente del nervio y es imposible a calmar ni con morfina. Una fatiga intensa, como un fantasma hambriento de fuerza vital me engulló. No tenía fuerza ni para leer. Perdí progresivamente la fuerza para todo y tuve que permanecer en la cama. Por tiempo… indefinido.
En esos momentos, la estupefacción, la sorpresa, el enfado, multitudes de emociones y sentimientos te desbordan y no eres capaz de pensar con claridad, cómo? Yo? Yo que he hecho para merecer esto? te desesperas, pasas por un montón de fases en orden y en desorden, arriba y abajo, y en esos momentos lo importante es no estar solo, tener tu pareja, tus amigos, llamadas, mensajes… estaba sola en mi cama, porque no tenía ni fuerzas para recibir visitas, pero en ningún momento me llegué a “sentir” sola…qué importante es esto, no sentirse solo…a mi lado, mi amigo, mi compañero, mi refugio, que se encargó de que todo siguiera adelante en la casa y con el niño, sentía su apoyo incondicional y fue de una grandíssima ayuda, en las dificultades es cuando se conoce realmente a las personas y me demostró que era una auténtica roca sobre la que podía apoyarme, siempre con una palabra de aliento y al cuidar tan bien de mi hijo hizo que pudiera centrarme más en mi y que por lo menos pudiera en este aspecto estar despreocupada, y le estaré eternamente agradecida por ello, creo que tengo mucha suerte por haber tenido tanto apoyo en casa.
Me faltaban unos días para cumplir los 40 años, y de repente me ví inválida, con la energía de una persona muy anciana… me sentí muy vieja y cansada en un cuerpo aún joven y eso es lo que peor llevaba. La falta de energía, esa fatiga tan intensa que ir hasta la ducha era el esfuerzo del día… era horrible! pero de los pechos hacia arriba tenia más sensibilidad, así que aproveché y me seguía pintando, peinando, maquillando, no quería ir hecha una piltrafa aunque me sintiera realmente una!!! Supongo que esa fue mi manera de seguir sintiéndome joven y guapa. Tampoco quería que mi hijo me viera deprimida para no angustiarlo, o que mi chico se preocupara aún más de la cuenta si me viese enbajonada, sabía que es muy fácil en estos momentos caer en una depresión, así que decidí hacer lo que estaba en mis manos para
evitarlo, que era más bien poco, pero claro, no tenía más elección! Tenía que aparentar normalidad en el caos que se había vuelto mi vida. A mi hijo le contamos que me tenían que operar de la espalda, y así por lo menos pude preservarlo de la situación, porque claro, ver mamá en la cama enferma puede ser muy traumático para un niño que no había cumplido los 10 años.
Yo leía mucho. De todo. Desde siempre. Y por mi enfermedad me había interesado mucho sobre la influencia de la alimentación en la salud, y el tema de la neuro-plasticidad cerebral: es decir, de la capacidad que tiene el cerebro de repararse, de auto-regenerarse, a contrario de lo que se pensaba antes, se ha descubierto que el cerebro está en constante cambio, es capaz de generar nuevas redes neuronales y una idea me atravesó la cabeza: porqué no intentar forzar mi cerebro y lograr que la señal eléctrica a nivel de mi médula vuelva a pasar? Sabía que cabía la posibilidad de que la mielina poco a poco se reparase sola, pero si no hacia nada este proceso podría tardar años… o no llegar nunca, y a saber en qué condiciones… si me encargaba yo de hacer trabajar mi cerebro quizás podría mejorar y ser así plenamente partícipe de mi rehabilitación y no solo de forma pasiva… claro, era un objetivo a largo plazo, y me llevaría mucho tiempo, pero qué perdía yo por intentarlo? Tenía todo el tiempo del mundo postrada en esta cama. La idea grosso-modo de la plasticidad cerebral es que si fuerzas tu cerebro a hacer un acto repetitivo en el camino cerebral dañado, inflamado o interrumpido puedes generar una nueva conexión. Es decir, fuerzas el cerebro a establecer un puente. De Repente, supe qué había encontrado el camino de vuelta: iba a demostrarme que yo era más fuerte que la Esclerosis múltiple. Me habían vaticinado que iba a permanecer mucho tiempo en una silla de ruedas visto la gravedad de mi lesión, así que visto lo visto, tenía que ponerme ya a trabajar, no quería ser sólo una paciente, quería tomar las riendas de mi vida y de mi rehabilitación, de mi lucha contra mi enemiga, no podía aceptar los acontecimientos sin hacer nada al respecto, sino lograba nada, por lo menos tendría la satisfacción de haber peleado. Esa iba a ser mi actitud de ahora en adelante.
Así que me preparé para ser una guerrera: me puse en: “modo Samuraï”, elegí esta palabra para darme valor, porque considero que en la cultura Japonesa los Guerreros Samuraïs, con sus principios y sus valores, pueden ser consejos muy valiosos y herramientas morales muy útiles para enfrentarse a la vida y sus dificultades. Así que empecé a prepararme mentalmente, para empezar eliminaría 3 frases de mi día a día: “me duele”. “No puedo” “tengo miedo”. Convertiría mis debilidades en fortaleza. Recordaría siempre que la voluntad de la mente vence la fuerza bruta. No dejaría que los pensamientos negativos me estropeen el día y al contrario cultivaría la paz, la serenidad y la determinación. Tendría coraje y valentía. Me esforzaría mucho y no me importaría sufrir en pro de mi recuperación, porque nada llega sin esfuerzo, porque el reto no sería vencer a los demás, sino superarme a mi misma, y también sabría reconocer cuando me enfrente a una fuerza superior y no me opondría a ella en una lucha estéril y vacía sino que aprovecharía su energía y su movimiento a mi favor para no agotarme. Y por último, cómo bien dicen mis amigos de Pichón Trail Project: “RENDIRSE NO ES UNA OPCIÓN.” Así que la palabra rendición no existiría para mí. Había definido mentalmente cuales serían las herramientas mentales y morales que iba a utilizar…
El objetivo era recuperar mi vida, ser autónoma, poder volver a disfrutar de la vida, caminar, poder salir de casa… sentirme otra vez mujer, joven! Yo por aquel entonces no sabía que alrededor de mi habían tantos guerreros, estos guerreros de la vida que a pesar de su discapacidad, una enfermedad, son capaces de adaptarse y lograr cosas asombrosas. Es una actitud frente a la vida, o a pesar de ella! Es lo que llamo yo: “la actitud Samuraï.”
Establecí un plan de ataque: primero, empecé una alimentación anti-inflamatoria muy estricta, al enemigo ni agua! No encontraría nada en mi cuerpo de lo que nutrirse! Así que cambié mi alimentación, la dieta anti-inflamatoria trata de consumir sólo alimentos beneficiosos para el cuerpo que no provoquen inflamación en las células, para que te hagas una idea, se asemeja mucho a la dieta paleo, tan de moda últimamente, que enriquecí con muchos complementos. La enfermedad se nutre de la inflamación, así que consideré la alimentación como una medicación en sí. Y la verdad que aunque renuncié a bastantes cosas, pronto se hizo evidente que me sentía más vital, mis pensamientos eran más nítidos sin la niebla cerebral tan habitual en mi enfermedad y emocionalmente me evitó caer en la depresión…mi sangre era puro omegas 3!!!
Segundo: tenía que encontrar un modo de conectar mi mente con mi cuerpo, ya que estaban completamente desconectados. Mi cerebro mandaba órdenes pero los nervios, dañados por los cortos-circuitos debido a la inflamación, no podían ejecutarlos. Así que volví a meditar, a sentir gratitud por un montón de cosas, entre otras, la oportunidad que me brindaba la vida por crecer, por estar viva. Las dificultades templan el carácter y poder aprender del sufrimiento es indispensable para fortalecerse, sino sufres en vano. Todo forma parte del plan de la vida. Experimentar estas emociones a través de la meditación y seguir dando gracias a pesar de mi situación me permitió llenarme el corazón de gratitud por lo que sí tenía y conservaba: la vida para empezar, un hijo guapo y sano, una pareja maravillosa.. me permitió lograr la serenidad y la paz necesaria para afrontar el largo camino de la posible e incierta recuperación.
El tercer paso surgió sobre la marcha también porque un día un buen amigo se propuso llevarme a darme un baño en la playa, que tengo la suerte de tener bastante cerca, y como tenía bastante dolores y me gusta mucho el agua dí el paso convencida de que me aliviaría algo.
Me llevó en brazos y me dejó flotar suavemente y aunque mi cuerpo todavía no sentía el agua, las olas llegaron y movieron mis piernas suavemente… dejé que mi mente asimilara el momento porque sentía que era algo importante. Me dí cuenta de que tenía el medio perfecto para moverme, a pesar de mi, a pesar de mi enemiga, y el mar me iba a ayudar, sería mi aliado. Cerré los ojos y me sentí agradecida por haber encontrado tanta ayuda en mi camino. Ese día, recuerdo que llegué a casa aliviada de los dolores, de la espasticidad, y enseguida ir a bañarme en el mar se convirtió en la única rutina capaz de aliviarme, ya que sentirse atrapada en una armadura de metal y no poder respirar correctamente no era muy agradable el resto del tiempo, pero en el agua todos mis síntomas se suavizaban…para que te hagas una idea, a veces tus músculos están tan agarrotados que es como si acabaras de correr una maratón estando poco preparado…
Tenía en la mente las palabras que siempre me han acompañado en las dificultades, porque la vida es esto, constantes mareas y tormentas, y un día sale el sol y tienes calma chicha y al otro una tormenta con olas como muros, y esta era una de las buenas, de la mayor de mi vida: no podía ahogarme, no podía permitirme rendirme, así que me repetía sin cesar que un buen capitán es aquél que sepa mantener el rumbo en la tormenta y cuida de su barco y de sus tripulantes. La tormenta siempre acaba. Sabía que tarde o temprano llegaría la calma, y yo no dejaba de pensar que por lo menos mi vida no estaba en peligro, que hay personas que no tienen ni una oportunidad de luchar, y que yo sí la tenía y no podía desperdiciarla, no podía rendirme.
Al cabo de unos meses, pude estar un par de horas de pie, ayudándome con muletas, bueno, arrastrándome más bien, y la primera vez aproveché para ir a la peluquería no vaya a ser que me vean con esas pintas! Mi coquetería era también una manera de no dejarme ir… esos 50 metros arrastrándome fueron los más dolorosos y difíciles de mi vida. Mi cuerpo no soportaba estar de pie, y realmente me sentía como un pez fuera del agua, sino imaginate caminar con ladrillos atados en cada una de tus extremidades!
Todos los días en cuanto pude estar un poco sentada en la silla me venia a buscar la ambulancia e iba a darme masajes y recibir sesiones de rehabilitación en el hospital, el personal era muy amable, y me sentía muy arropada, no entendían porqué no llevaba zapatos sino cholas y les explicaba que era porque mis pies estaban dormidos y la sensación de los zapatos era tan desagradable que prefería no llevarlos…
Por las tardes mis amigos me llevaban al agua, me ponía unos flotadores debajo de las rodillas y me dejaba llevar… que alivio sentía! El dolor neuropático remitía un poco y notaba como llegaba a casa aliviada Siempre, siempre hacía mi media hora o hora de meditación en la playa, respiraba profundamente, y seguía sintiendo esa gratitud por disfrutar de esta vida, y por todo lo que tenía, y me llenaba de paz y de fuerza para afrontar el día. Necesitaba calma. Porque mi vida y mi futuro pendían de un hilo.
Poco a poco, muy despacito, durante este año pude aguantar cada vez más la posición sentada, y algunos meses después decidí devolver la silla de ruedas… la energía no me daba para nada, ir de mi cama al sofá seguía generándome una fatiga tremenda y bajar al súper a comprar pan seguía siendo un sueño irrealizable… estar atrapada en un cuerpo así es aterrador. No escondo que no siempre era fuerte, pero mis llantos eran por las noches, a escondidas, para que mi hijo no los viera… luego las secaba y me decía: “eres una Samuraï no dejes de luchar!” para darme valor… y la verdad que funcionó. Que prodigiosa es la mente! La mía se puso en modo supervivencia.
Con todo esto, al cabo de 18 meses, tuve que pasar un tribunal médico que me reconoció un 65% de discapacidad y a la vez una incapacidad absoluta… Otro duro golpe fue perder mi trabajo… encajar la noticia fue como recibir un KO en un combate de boxeo, y te quedas sin aire, sentí que ya no era nada en esta sociedad, que ya no valía nada, yo era sólo una paciente, una enferma, me sentí subida en un vehículo sin control a una velocidad de vértigo y no podía frenar… veía una curva mortal anunciarse y sabía que de mí dependería estrellarme o pasarla…en nuestra sociedad nuestro ego se construye en base al lugar que ocupas en la sociedad… no debería ser así como luego aprendí, pero cuando pierdes tu trabajo sientes que ya no eres nadie, y de pronto ya no sabes quien eres, cual es tu lugar…para una mujer independiente como yo, que siempre había trabajado en lo que había querido y realizado sus pasiones, fue demoledor… quien era yo? La enfermedad no sólo te quita físicamente, sino mentalmente, psicologicamente tiene unas secuelas impredecibles y destructoras que a menudo ignoramos o intentamos pasar por alto.
Ahora que ha pasado tanto tiempo no sé de dónde pude sacar el coraje, la fuerza, todo esto que hizo que no me derrumbara y siguiera luchando. Bueno, sí, lo sé. De mi espiritú Samuraï. Del mar.
Cuando dar dos pasos me costaba muchos esfuerzos, me metía en el agua, cerraba los ojos y me dejaba llevar por la corriente… cuando sentía que la angustia intentaba asfixiarme me sumergía en el agua y la pena instantáneamente se diluía…día tras día, sin cesar en mi empeño, con la ayuda constante de las olas, pude tímidamente esbozar unas brazadas, sin todavía poder mover las piernas, y nadar unos metros…
Esta situación duró años. Años larguísimos dónde sólo el agua me aliviaba, y dónde a pesar del cansancio que me producía nadar empecé a notar una mejoría constante de mi estado, al principio imperceptible, pero pronto me dí cuenta que la fatiga del ejercicio contrarrestaba la fatiga de la enfermedad, es una fatiga más sana por así decirlo… por eso siempre estaba en el agua. Por la mañana me pasaba todo el día en la playa, y toda la tarde metida en la cama, de puro agotamiento… sin poder mover un sólo músculo! Pero mes tras mes disminuía el tiempo que necesitaba estar acostada, muy poco a poco claro pero la mejoría era palpable y hacia que era constante en mis ejercicios y esperanzada. Al cabo de unos dos años ya era capaz de caminar con una sola muleta un poco más y de nadar más distancia, todavía sin las piernas, pero mi energía, mi desesperación, todo lo ahogaba en el agua… mi vida seguía siendo de casa a la playa de la playa a casa, me acuerdo un día me metí con mi chico en un gran supermercado y terminé llorando de agotamiento por no poder sentarme.. era desesperante y él demostró tener una paciencia y una capacidad de comprensión fuera de lo normal.
Hubiera seguido así, sino porque estoy rodeada de deportistas que corren, hacen ultras, nadan, bueno… aquí todo el mundo hace deporte mi chico el primero y la verdad que hay un gran nivel. Y claro, un día fui a ver la salida de la travesía de Puntallana, dónde participaba un amigo, una travesía muy especial, la de mi isla, la travesía de la Virgen de Guadalupe, en la Gomera, que era de 5000 metros, y le dije medio en broma media seria, que cuando llegara se acordara de mi, a ver si mejoraba, y recordaré siempre su mirada, cuando me contestó: “el año que viene, la haces tú.” Pensé que estaba bromeando, pero no, lo decía en serio! “Como quieres que haga una travesía de 5000 metros si no soy capaz de caminar 100 metros? Estás de coña?”
El me miró y me contestó: “deja de quejarte y entrena”. AY. Me picó. Y lo de ir por las mañanas a nadar tuvo de pronto otro objetivo: hacer la travesía de Puntallana. Decidí que esto sería mi Everest, mi cima, mi batalla. Sería decirle a la enfermedad:
“ok, me has tumbado, pero mírame!!!,no podrás nunca conmigo!!!” Me aterraba, pero… si me lo decía uno de los mejores nadadores que conocía y me creía capaz… porque yo no iba a creer en mi? Además, en natación si no puedes mover las piernas, no pasa nada! Conocí luego a un grandíssimo nadador al que le falta una pierna, otro guerrero de la vida!!!
Y así fue como la guerrera Samuraï que era se pasó también en modo Sirena: pasaba más tiempo en el agua que fuera, porque además con la ingravidez me sentía tan aliviada que retardaba el salir del agua. No podía estar de pie 3 horas seguidas pero en el agua esas horas eran puro placer. Los compañeros que iban a nadar también me animaban y me corregían técnica y errores, y poco a poco los metros se fueron acumulando y alargando, y me empezaba a sentir cada vez mejor, sentía como mi cuerpo recuperaba sensibilidad porque al nadar el agua lo estimulaba, lo obligaba a realizar movimientos diferentes, lo acariciaba, sentía literalmente una pequeña corriente eléctrica recorrer mi médula cuando nadaba, y sentía que mi cabeza y mi cuerpo volvían a estar conectados, era increíble! Poco a poco, la armadura de hierro que tenía alrededor del tronco también fue desapareciendo.
Para hacer una travesía así, tienes que tener la fuerza suficiente y poder nadar la misma distancia varias veces a la semana, así que entrenaba 5 días a la semana. Nadar me cansaba mucho, pero el bienestar que sentía en el agua lo compensaba ampliamente, se había convertido en algo vital para mí, a nivel psicológico y físico. Por otra parte, todo cambiaba poco a poco… ganaba músculos, mi cuerpo se tonificaba, las miradas de mi chico y de mi hijo se tornaron admirativas porque la deportista había suplantado a la enferma y a la mamá que estaba siempre en casa, (quedarse de repente en silla de ruedas me había hecho perder casi 15 kilos de músculos) y esto conllevaba muchos cambios: sube tu auto-estima, cuando haces deporte de manera intensiva, hasta cambia la forma que tienes de moverte, la mirada de los demás sobre ti cambia, te respetan, porque no cualquiera entrena a diario 5000 metros en mar abierto, en invierno, bajo la lluvia o con fuerte viento, y fue importante en mi casa dejar de ser “la enferma” y pasar a ser la nadadora… mi hijo y mi chico estaban muy orgullosos de mi y yo recobré confianza en mi misma y aunque en tierra firme no era fuerte compensaba en el agua con mi resistencia y fondo así que encontré además una escapatoria a mi condición: en el agua era una deportista, en tierra una discapacitada.
Para acostumbrarme a nadar fuera de la bahía, este amigo que me había retado a ir hasta Puntallana me acompañó una mañana preciosa, soleada, de esas mañanas que el mar está como plata, todo está quieto, sólo el chapoteo de las olas, el mar y yo… y recuerdo que de pronto me sentí inmensamente feliz., un escalofrío me recorrió y supe inmediatamente que este era mi lugar! El mar fuera de las playas y bahías… yo y el mar.
Me acostumbré a atarme una boya al tobillo y salir fuera de la bahía, me gusta nadar sola, costear… he descubierto que nadar de cierta manera es como realizar una meditación activa, te relajas completamente, dejas de sentir tu cuerpo y te dejas fluir con el agua… oyes tu respiración, sientes el sol, nadas en mitad de un banco de peces, estás sola en medio de la naturaleza, te sientes tan pequeñita y a la vez sientes una conexión tan grande con lo que te rodea… podría dormirme nadando del bienestar que siento,,, las caricias constantes del agua en mi cuerpo me hacen recobrar poco a poco la sensibilidad… y El Samuraï ya es Sirena. En el combate sería lo mejor de los, la fluidez, el agua que todo lo rodea y puede con la piedra.
El tiempo pasaba de prisa y yo ya había demostrado de sobra que era capaz de nadar los 5000. Más nadaba y más energía tenía, y menos dolores sentía. Así que nadar tantos metros no era un entreno, era una necesidad! Llegó pronto el 8 de Octubre, día de mi cumpleaños. Un azar, pero el 9, era la travesía de Puntallana., así que era muy simbólico: sería un renacer, sería LA batalla, mi campo de lucha. Íbamos por fin a medirnos, la enfermedad y yo, estaba lista.
Esa mañana en la playa había mucha gente. Mi chico hasta se había comprado un kayak para poder acompañarme, cuando entendió que no me sacaría del agua tan fácilmente de ahora en adelante.
Yo no estoy a la altura de ningún buen nadador. No tengo velocidad… dónde puedo es en la distancia, el aguante. Soy paciente. Tengo tezón. Soy constante y no me importa meterme en el agua en pleno invierno. La salida me costó… yo los primeros 1500 metros me duelen mucho, y tardo en calentar y llegar a mi ritmo de crucero, mi musculatura sufre y todos me dejan atrás, además, para colmo este día el mar está fatal y para salir de la playa me cuesta mucho… ya soy la última y mi ego sufre un poco, pero enseguida respiro y recuerdo que mi única lucha hoy y siempre es contra mi enfermedad, no contra los demás. Intento no acelerar, porque naturalmente tiendes a querer ir al ritmo de los demás, que van a competir, y me freno y me obligo a encontrar mi ritmo. Respira! Tranquila. No siento cansancio, no nado rápido, voy a mi ritmo, pero tengo un buen cardio y mis brazadas son constantes, además poseo una ventaja es que siempre entreno en el mar y puedo cambiar constantemente de lado de respiración según como vengan las olas, no tendría idea de cómo voy sino porque veo a algunos nadadores atrás, cansados, yo siento como si mi mente estuviera fuera de mi cuerpo, y me siento invadida de una fuerza desconocida, de mucha rabia, mi cuerpo es endeble pero mi voluntad es de acero. Cuando llegamos al sitio que llaman “El Roquillo”, olas inmensas forman un muro para impedir el paso. Me siento dispuesta a todo. En ese instante me da igual todo. Hasta ahogarme. Es una rabia, un enfado monumental que siento… No pienso renunciar ahora! Tengo que llegar! Sí o si. A duras penas, logran convencerme de darle la vuelta con la ayuda del barco, que tiene hasta que remolcar los kayakistas, más tarde, supe que hasta las máquinas de nadar que tengo por amigos tuvieron que dar un rodeo también que por poco unos se ahogan!
Falta poco…a lo lejos veo la ermita, no sé adonde dirigirme pero sigo nadando, y los gritos de mis amigos en el muelle me ayudan a situarme… cuando llego, como a todos, nos reciben con aplausos, baja un amigo a recibirme, me abrazo a él y me pongo a sollozar, él y los demás que me conocen saben o pueden imaginar el momento intenso que estoy viviendo… es y será creo uno de los momentos más emocionantes de mi vida…lloro. Lloro, porque la emoción me sumerge, porque quisiera gritar, dar puñetazos, romper cosas, quisiera romperle la cara a la enfermedad, pero no puedo gritar. He ganado!. Significa que no has podido conmigo, que no me has doblegado, que no has podido hacerme tuya! No te pertenezco!
Y te doy las gracias maldita. Sí, las gracias, por haberme cambiado, porque sólo el dolor te transmuta, y hiciste de mi una guerrera, una persona fuerte, una luchadora, descubrí cosas de mi que no sabia ni que existían, aprendí a ser fuerte porque era mi única opción, a tener
coraje, aprendí a ser paciente, a ser constante, a resistir al dolor y a mi lado tengo muchas personas, recién llegadas a mi vida o los amigos de verdad que se quedaron, porque en los malos momentos necesitas a tu lado solamente a personas que sumen las demás es mejor que sigan su camino no hay que sentir pena créeme se puede uno sentir solo en mitad de un montón de gente!
También comprendí que la vida ofrece multitudes de caminos, solamente hay que reajustar el enfoque, que si no puedes hacer algo, tienes que darle la vuelta y buscar otro camino, SIEMPRE hay otro camino. Que si no puedes correr, camina, si no puedes caminar, repta, si no puedes reptar… nada, si no puedes nadar… vuela… o pinta.. o lee…pero HAZ ALGO!!! y no sólo que sea físico! Mientras tengamos este bien tan valioso que se llama vida no podemos dejar de luchar.
Ahora, tengo los ojos y el corazón bien abiertos, y alrededor de mí ya soy capaz de ver y valorar el esfuerzo tremendo que hacen todos estos Samuraïs de la vida, personas que luchan diariamente contra sus discapacidades y dificultades con valentía y coraje, que nunca se han rendido, y que nunca lo harán. Me siento tan unida a ellos como seguro ellos se sentirán unidos a mí por un conjunto de lazos indisolubles como vivencias, valores, sentimientos, y un sinfín de emociones más.
Todavía sigo en la lucha. Sigo nadando, meditando, hago yoga, pinto, leo.. llevo una vida sin estrés y sigo cuidando mucho mi alimentación. Sé que esto sólo es una tregua. Pero a mí me funciona y me da paz y equilibrio.
Espero verte en alguna travesía.
Y recuerda, en la vida: RENDIRSE NUNCA ES UNA OPCION!!!
Emma.
Dedicado a mi pareja por ser uno de los pilares de mi vida.
A mi neurólogo Eduardo por su paciencia y por ser un amigo A mi neurólogo de la Candelaria, Miguel Angel, por todo lo que ha hecho y hace por los enfermos de EM y por creer en el poder del deporte y principalmente de la natación.
A Pichón Trail Project por hacerme sentir parte de algo grande y unir deporte y discapacidad.
