El pasado día 24 de Enero se celebraría en el municipio de Santa Úrsula una carrera solidaria para recaudar fondos para Liam, y como la solidaridad de nuestros/as pichones/as no tiene límite, una gran representación de los/as mismos/as participarían en esta carrera solidaria. Además aquellos/as que no pudieron estar presente apoyarían a Liam y a su familia a través del Dorsal 0. Sonia, Nayra, , José Isidro, Lolo, Eduardo, David, Chencho y Li harían volar a nuestro pichón más solidario…
Solo existen dos casos en Canarias y uno de ellos es el de Liam Fumero. Este niño orotavense de 17 meses sufre una enfermedad rara denominada Tay-Sachs, un trastorno neurodegenerativo que provoca la pérdida de todas las funciones vitales de forma progresiva. Liam necesita de cuidados y tratamientos continuamente. Por eso, el grupo de Triatlón Tripto de Puerto de la Cruz se ha decidido a correr siete kilómetros solidarios. El equipo, liderado por Fernando Trujillo, ha organizado una carrera benéfica para recaudar fondos que hagan la vida de Liam más llevadera. La cita será el próximo domingo 24 en el municipio norteño de Santa Úrsula.
La carrera comenzará a las 10:30 horas de la mañana y recorrerá un circuito organizado por las calles de Santa Úrsula. «Consistirá en dar tres vueltas al circuito que es de dos kilómetros por que al final se correrán 7,5 kilómetros», detalla el organizador. Cualquier persona puede participar. «Si tienes más de 14 años y quieres colaborar puedes realizar la carrera. No hay tiempo máximo para acabarla por lo que, incluso, se puede hacer caminando», añade Trujillo.
Cada corredor aportará diez euros para la causa, el precio de la inscripción. El organizador explica que «el dinero irá íntegramente para la cuenta del niño.» Además, aquellos que no quieran participar en la carrera pero deseen colaborar con la causa también lo pueden hacer. «Pueden realizar una donación en la cuenta del equipo llamada Dorsal 0 que luego añadiremos al monto final». Todo lo recaudado irá destinado a Liam. «Para ayudar a costear sus tratamiento o comprar material cómo una silla de ruedas», detalla Trujillo.
Las inscripciones pueden realizarse en Deportes Del Castillo (Centro Comercial El Trompo), Nortyacuarium (Icod de Los Vinos), Probicis Norte (Santa Úrsula), Deportes Guzmán (La Laguna) y Deportes Márquez (Candelaria) hasta el 21 de enero. Aunque las altas en la carrera marchan bien, el organizador anima a colaborar. «Al principio teníamos un límite de plazas de 300 pero lo podemos ampliar hasta las 500», apunta Trujillo.
El acto solidario, al que todo el equipo de Triatlón Tripo de la ciudad turística se ha sumado, parte de Trujillo. «La hermana de Liam está en el mismo colegio que mi hijo. Conozco el caso de cerca y pensé que era una buena forma de ayudar», explica el tinerfeño, quien añade que, «como padre se me saltan las lágrimas». Trujillo reconoce que «se trata de hacer lo posible por que Liam lleve la enfermedad lo mejor posible». «Este tipo de cosas no se elige, te tocan y ya está», concluye el organizador.
El padre del niño, Marcos Fumero, que será uno de los corredores, asegura que este acto «es todo un homenaje para Liam». «Es una enfermedad muy rara que no tiene cura. Ahora mismo hay algunas investigaciones a nivel mundial, pero todas con animales», explica el progenitor. En concreto, Fumero detalla que «al pequeño le falla una enzima que conlleva el deterioro del cerebro».
Todo empezó cuando Liam tenía seis meses. «Nos dimos cuenta de que no se sentaba bien y fuimos al médico», relata el padre. Los médicos le dijeron que, probablemente, solo se tratara de que Liam «iba algo más lento que los niños de su edad». La familia del pequeño continúo observándolo con detenimiento y antes de cumplir el año, volvió al hospital. «Le estuvieron haciendo pruebas pero todo quedó en algo ´poco serio´», añade Fumero. El padre reconoce que en ese momento Liam aún no había perdido facultades. «Poco después perdió la motricidad de las manos», añade.
Fue el 12 de octubre, hace apenas tres meses, cuando Liam ingresó en el hospital por una bronquitis. «Este sería el desencadenante del diagnóstico», señala Fumero. Tras diferentes estudios y pruebas, en noviembre, la familia obtuvo el diagnóstico final: enfermedad Tay-Sachs. «El niño ahora mueve la cabeza y poco más», explica el padre, quien reconoce que aún «están en shock».
Ahora, lo que la familia de Liam desea es que el pequeño pueda seguir su tratamiento. «Que todos los niños tengan los mismos derechos independientemente de su condición», detalla Fumero. Los siete kilómetros solidarios harán que Liam pueda seguir su día a día con su familia.
Una dolencia sin cura
La enfermedad de Tay-Sachs (también conocida como GM2 gangliosidosis o deficiencia Hexosaminidase A) es un trastorno genético autosómico recesivo. En su variante más común conocida como infantil, la enfermedad de Tay – Sachs presenta con un implacable deterioro de la capacidad mental y física que comienza a los seis meses de edad y generalmente resulta en la muerte a los tres o cuatro años.
El trastorno es causado por un defecto genético en un solo gen con una copia defectuosa de ese gen heredado de cada padre. La enfermedad se produce cuando cantidades nocivas de los gangliósidos se acumulan en las células nerviosas del cerebro que eventualmente llevó a la muerte prematura de dichas células. Actualmente no hay cura o tratamiento. La enfermedad de Tay – Sachs es considerada una enfermedad rara.
Fuente: http://www.laopinion.es/tenerife/2016/01/10/siete-kilometros-solidarios-liam/649161.HTML
